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▲24歲日本無臉男借錢救急石田祐貴。(圖/翻攝自朝日新聞)

國際中心/綜合報導

「無臉症」(Treacher Collins syndrome)是罹患機率只有五萬分之一的罕見疾病,患者臉部扭曲變形,像被東西重輾過,不僅他們的語言發音和聽力有困難,也經常因其外表而在職場或學校遭受歧視。日本一名罹患無臉症的男碩士生石田祐貴,勇敢站出來接受採訪,讓更多人了解這個疾病,關心患者所受到的歧視,呼應大家「不要以外貌評斷人」。

無臉症起因於第五對染色體上的treaclegene(TCOF1)產生突變,石田自出生以來就臉部畸形,被其他小朋友嘲笑是「鬼面」、「外星人」等,心理壓力使他曾經有一段時間不敢上學、也害怕與人接觸。

據《朝日新聞》報導,為了改變容貌,石田接受了10次以上的整形手術,沒有耳朵的他需要將助聽器埋入頭皮中,才能勉強聽到別人說話。石田說,「我曾經一直想要透過手術變成『正常人的面容』,但每一次手術完都感到非常失望,也經常看著鏡子想『如果我不是長這樣,會有多好』。」

▲文響社出版的「顔ニモマケズ 」。(圖/翻攝自網路)

他回憶起小時候在學校總是被同學霸凌,曾經哭著回家辱罵媽媽,「為什麼把我生成這樣!」此時媽媽竟然回他說,「我很高興你長這樣」,他豁然明白,這世界上仍然有人並不在意他的外表,願意真心接受並支持「原始的他」。

本來放棄談戀愛的石田,幸運地在高中時遇到了一名女生向他告白「我喜歡你的內在」,讓他相信「外表不是一切」,並決定不再進行整形手術,也不再看著鏡子氣惱「為什麼我長這樣」。之後,他改變了自己學生借錢方案的心態,鼓起勇氣、積極認識很多人,雖然過程中仍然遇到許多人刻意避開他,但也交到了不少真心的好朋友。

▲「顔ニモマケズ」一書讓大眾了解無臉患者的勇氣。(圖/翻攝自網路)

從聽覺特別支援學校畢業後,石田決定念一般性的筑波大學,研究身障領域並立志成為老師,希望讓身體障礙的小朋友看到他克服先天缺陷、勇敢生活的樣子,也想要讓更多一般的小朋友,了解「無臉症」這個疾病,告訴他們「不要因為外表,嘲笑一個人」。現在石田很驕傲地表示,「我認為,光是走在人群中都學生借錢有意義,因為可以讓更多人有機會看到,這世界上有『像我這樣外表的人』。」

該報導感動了許多日本網友,不少人紛紛表示,「我第一次知道了這樣的疾病」、「聽完你的故事後受到了鼓勵,謝謝你給我勇氣」、「希望你當上老師,讓更多人知道『外表不重要』。」



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